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El papel del cuidador en la enfermedad de Alzheimer


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Publicado en Enfermedades

Ser cuidador de una persona con la enfermedad de Alzheimer no es tarea fácil. Supone un sobreesfuerzo para personas que, hasta entonces, no estaban lo suficientemente preparadas ni concienciadas para una tarea así, pudiendo llegar a ser bastante agotador.

Al principio, la persona afectada por esta enfermedad comienza en una situación mucho más autónoma pero, conforme avanza el deterioro y los síntomas del Alzheimer se agravan, esa autonomía se va mermando. A la par, se manifiestan una serie de síntomas que generan cada vez una mayor dependencia de terceros. Es, en ese contexto, cuando el familiar que encarna el papel del cuidador en el mayor de los casos, cobra protagonismo, siendo una figura clave en el tratamiento del Alzheimer.

El cuidador en la enfermedad de Alzheimer

Día tras día supone un aprendizaje contrarreloj marcado por el avance de los distintos cuidados que la persona va necesitando. Esta situación genera trastornos en el cuidador como ansiedad, depresión y cierto aislamiento social; incrementado si sufren incomprensión por parte de su entorno.

El papel del cuidador es primordial en el tratamiento del Alzheimer.

El papel del cuidador es primordial en el tratamiento del Alzheimer.

Actividades básicas del día a día comienzan a convertirse en tareas arduas y complicadas que dan lugar a la fatiga del cuidador, peligrando en muchas ocasiones la atención al paciente. Esto se conoce comúnmente como el ‘síndrome del abandono del cuidador’. Por ello, es importante establecer un plan de actuación y seguimiento para manejar, tanto la atención del paciente con Enfermedad de Alzheimer (EA), como a sí mismo.

Aliviar los síntomas del Alzheimer del paciente es la misión principal, sin olvidar al entorno que hará posible ese cuidado. Además de la comunicación con el médico, también es importante con el resto de profesionales implicados el Alzheimer como neuropsicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas y enfermeros, entre otros.

¿Cómo afrontar la enfermedad?

En un primer lugar, el diagnóstico de la enfermedad constituye por sí mismo un gran desgaste en el cuidador del paciente con Alzheimer. El miedo a lo desconocido genera las primeras situaciones de ansiedad y estrés.

Es importante, en este sentido, que la relación con el profesional médico sea adecuada y que el cuidador haga todas las preguntas pertinentes. Ha de ser consciente de que se expone a una situación totalmente desconocida en el futuro más inmediato. 

Comunicación con el paciente

La comunicación conforma un pilar fundamental en el cuidador de Alzheimer. Los cuidadores deben tener muy presente que no todo vale en la comunicación con pacientes afectados por la enfermedad de Alzheimer.

Trabajar la memoria es una buena medida tanto para la prevención como para el tratamiento del Alzheimer, ya que ayuda retrasar la aparición de algunos de los síntomas.

Algo tan sencillo como comunicarse con otra persona, en el Alzheimer llega a constituir un auténtico reto para el cuidador que debe mantener en todo momento la calma y seguir una pauta para no influir negativamente en el paciente ni en su propia salud mental. La agitación y el estrés solamente dará lugar a malos resultados en el proceso comunicativo.

Por tanto, se escogerán palabras que sean cortas, sencillas y evitando otras distracciones que descentren la atención del paciente, debido a que puede ser bastante fácil que su atención se vea alterada por otros fenómenos del entorno.

Lenguaje

Dependiendo del grado de afectación y de los síntomas que padezcan, las personas pueden tener problemas de lenguaje que dificulten la pronunciación de ciertas palabras. El cuidador debe mantener su tono dulce en todo momento, invitando al paciente a que las consiga decir y premiándole siempre con una sonrisa.

El cuidador debe saber que el paciente de Alzheimer mantiene las emociones.

El cuidador debe saber que el paciente de Alzheimer mantiene las emociones.

El cuidador en la Enfermedad de Alzheimer debe tener presente que el paciente conserva en todo momento la emoción. Así que debe mantener siempre un tono suave al dirigirse a él, y tratarlo con dulzura de manera que la comunicación con su cuidador sea una vía de escape a su propio estrés.

De esta forma, generar un ambiente de diálogo calmado gracias a unas pautas comunicativas es más que necesario para ambas partes. Una comunicación basada en la agresividad puede herir los sentimientos del paciente que, como se ha reiterado, permanecen intactos pese al avance de la enfermedad.

Higiene personal

En cuanto a la higiene personal, el cuidador debe tener presente el protocolo a ejecutar en el baño del paciente. En primer lugar, debe elegir el horario más tranquilo para ello, y procurar evitar el miedo y la incomodidad que para el enfermo puede suponer el hecho de no ser capaz de realizar tareas personales y cotidianas como esta.

Así pues, una buena manera de comenzar sería dar cuenta de lo que se hará en cada momento para generar confianza en el paciente. Se debe tener muy presente la vigilancia en aspectos relacionados con la seguridad, recurriendo a utensilios para la ducha de carácter ortopédico que prevengan de caídas. De hecho, una de las primeras cosas que habría que hacer para procurar un buen cuidado al paciente, es adaptar el baño.

La ropa

De igual modo, vestir a una persona con Alzheimer tampoco es una tarea sencilla. Conseguir, al igual que con la higiene, hábitos horarios es una medida muy reconfortante a la larga. Asimismo, animar a la persona a vestirse por sí sola, con la supervisión del familiar cuidador, también es más que aconsejable.

Hay que intentar que la persona con Alzheimer sea lo más autónoma posible, por es útil que el cuidador que el cuidador le facilite las tareas adaptando la casa.

La organización de su ropa debe estar adaptada al estado del paciente, al igual que el resto de elementos de la casa. Hay que facilitarle una orientación cómoda por el domicilio, sin que las tareas cotidianas le provoquen estrés o desorientación.



Las comidas

El hábito de horarios debe expandirse también a las comidas, manteniendo una rutina lo más ordenada posible. Además, ha de seguirse una dieta que no permita la malnutrición del paciente, con alimentos sanos que sean del agrado de la persona.

El papel del cuidador y la familia en la Enfermedad de Alzheimer es clave.

El papel del cuidador y la familia en la Enfermedad de Alzheimer es clave.

Siempre que se pueda, es muy conveniente que el cuidador deje autonomía al paciente para que coma solo. Al igual que se le debe permitir, siempre que sea posible, que realice solo algunas tareas del hogar. Esto ayudará a generar confianza y empatía entre el cuidador y el enfermo de Alzheimer.

No obstante, la supervisión del cuidador en la enfermedad de Alzheimer es más que necesaria para evitar problemas, por ejemplo, en la deglución de los alimentos.

Ayudarle a mantenerse activo

El cuidador también debe ayudar a que la persona se mantenga activa, animándole a seguir una rutina de jercicios. Por ejemplo, se pueden realizar en casa los mismos ejercicios de fisioterapia que se hacen en el centro de día. Así se mantiene no solo la actividad física, fundamental para la salud y para prevenir el avance del Alzheimer, sino también se contribuye a la liberación de endorfinas, algo que relaja. Además, estas rutinas sirven para estrechar los lazos entre cuidador y paciente.

Además de los realizados por los fisioterapeutas en los centros de día, el cuidador también debe argumentarse sobre lo que realiza el paciente para tomarlo en práctica junto con él en casa. Se mantiene la actividad física (muy satisfactoria para la salud) y se crea, como ocurre en todos los deportes, una liberación de endorfinas que relaja al paciente, además de seguir alimentándose ese vínculo con el cuidador reduciendo estrés en ambos.

Dificultades a las que se enfrenta el cuidador

La actividad física y la rutina de ejercicios son otros aspectos que se deben tener en cuenta

La actividad física y la rutina de ejercicios son otros aspectos que se deben tener en cuenta.

Entre los riesgos o las dificultades a las que se enfrenta el cuidador en la Enfermedad de Alzheimer, habría que destacar la deambulación nocturna. En este sentido, es frecuente que en fases determinadas de la enfermedad, la persona tiendan a deambular por la casa o que intenten salir a la calle.

No hace falta incidir en que esto supone un serio peligro para el paciente, pues además de que se pueden producir caídas o traumatismos, también existe el riesgo de desorientación y pérdida si, por ejemplo, la persona sale a la calle sola sin el conocimiento del familiar cuidador. Por eso, la deambulación es uno de los síntomas del Alzheimer que causa mayor estrés y miedo en el cuidador.

Ante estos casos, el cuidador tiene que procurar mantener la calma y animar al paciente a dejar de deambular por casa y a retomar la actividad que estuviera haciendo, dirigiéndose a él siempre con cariño. En su defecto, se le puede alentar a descansar o intentar conciliar el sueño.

Precisamente, la realización de ejercicio diario puede generar en el paciente un mayor cansancio en las horas nocturnas, procurando así una mejor calidad del sueño. Por supuesto, la rutina también debe mantenerse en cuanto a la hora de irse a dormir, para así crear en el paciente esa necesidad de ir a la cama.

Cuidar la salud del propio cuidador de Alzheimer

Toda esta situación crea en el cuidador de la persona con la enfermedad de Alzheimer un estrés que debe intentar recudir si no quiere ver mermada su propia salud. En esa línea, diferentes medios de comunicación e investigaciones recogen que un 70% de los cuidadores de pacientes con Alzheimer están en riesgo de algún tipo de enfermedad (mayormente de origen muscular, enfermedades cardiovasculares, problemas respiratorios y gastrointestinales).

En la actualidad existen numerosos colectivos que luchan por el reconocimiento de la figura del cuidador de Alzheimer. Es el caso de la Fundación Diario de Un Cuidador, presidida por Pablo A. Barredo, quien además de organizar distintos eventos encaminados a sensibilizar a la sociedad sobre la importancia del cuidador, está inmerso en una recogida de firmas que cuenta con numerosos adeptos a la causa para que este reconocimiento sea cada vez mayor.

Buscar ayuda en los centros de día

La salud del cuidador de Alzheimer es tan importante como la del enfermo.

La salud del cuidador de Alzheimer es tan importante como la del enfermo.

Aunque los especialistas aconsejan que la persona con Alzheimer permanezca en su casa con sus familiares el máximo tiempo posible, buscar el centro de día más cercano al lugar de residencia del paciente, puede ayudar a reducir el desgaste del cuidador al menos durante unas horas, mientras que el paciente recibe los cuidados y tratamientos adecuados. Por tanto, es recomendable tanto para la salud de ambos.

Al igual que el paciente necesita acudir al centro de día para ser atendido por profesionales, es interesante que los cuidadores participen en grupos de apoyo para compartir sentimientos que refuercen nexos de unión con otras personas en similares condiciones para sentir el alivio que supone el entendimiento entre personas que padecen la misma problemática.

No olvidemos que, en el mayor de los casos, los cuidadores en la Enfermedad del Alzheimer son personas que están en plenas facultades para la vida laboral y deben intentar, además de todo, mantener la normalidad en su vida. A raíz de este entendimiento entre profesionales del centro y cuidadores de pacientes, se comienzan a crear grupos afines que intercambian experiencias.

Este artículo ha sido preparado por nuestros amigos de Brain Dynamics, empresa especializada en el estudio de la enfermedad desde soluciones tecnológicas con avanzadas técnicas de neuroimagen así como en la formación de profesionales en neurociencia y neuroimagen. Son una empresa líder a nivel nacional en este campo tan especializado. Aquí puedes visitarlos: www.brain-dynamics.org

Aviso: esta página contiene artículos de contenido médico y sanitario pero en ningún momento debe tomarse como guía exclusiva para un problema de salud. Para cualquier duda sobre un problema de salud debe acudir al especialista. BonoMédico no es un consultorio médico.

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