Fibromialgia


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Aunque la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica son enfermedades diferentes, suelen presentarse y tener síntomas bastante parecidos, lo que en ocasiones dificulta su diagnóstico, incluso a los profesionales. Ambas enfermedades implican que el paciente debe aprender a vivir con síntomas persistentes. Aunque no existe un tratamiento curativo para ninguna de estas enfermedades, ello no supone que no existan tratamientos alternativos para aliviar los síntomas de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica. Es cierto que dichos tratamientos no curan, pero sí ayudan a reducir sus efectos y a mejorar la calidad de vida del paciente.

La fatiga y el dolor crónico son los principales síntomas de la fibromialgia

La fatiga y el dolor crónico son los principales síntomas de la fibromialgia

Más adelante se comentarán dichas prácticas y los métodos que ayudaran a sobrellevar dicha enfermedad. Pero antes debemos analizar unos aspectos básicos en relación con la fibromialgia:

  • Los afectados por la fibromialgia han de convivir con fuertes dolores así como con la fatiga crónica. De todos los diversos y variados síntomas de la fibromialgia, el principal consiste en el dolor crónico generalizado, si bien, se localiza, sobre todo, en las zonas musculares, tendones, articulaciones y vísceras. La fibromialgia es hoy en día una de las principales causas de dolor generalizado.
  • No obstante lo anterior, la mayor preocupación en el mundo médico y relacionada con esta enfermedad es su diagnóstico, cómo detectar y reconocer la enfermedad. De hecho, estudios médicos concretan que esta enfermedad se diagnostica con un retraso de hasta seis años, debido tanto al hecho de que algunospacientes conviven con el dolor más tiempo del debido y sin consultar con el especialista adecuado y, por otro lado, porque algunos profesionales de la medicina no conocen suficientemente bien la patología de esta enfermedad, atribuyendo el dolor de la paciente a otros factores, tales como los nervios, el estrés, etc. Sería el caso de la fibromialgia primaria. No hace falta decir que un diagnostico de la fibromialgia precoz es fundamental, ya que en ensayos clínicos realizados se llega a la conclusión que los pacientes a los que se les ha diagnosticado la enfermedad de forma precoz, han respondido mucho mejor a los tratamientos, obteniendo mejores resultados que aquéllos otros pacientes a los que se les ha diagnosticado la enfermedad mucho más tarde.
  • Es muy importante tener claro que si bien la fibromialgia no se puede curar, ya que no se conocen bien las causas que la originan, sí se puede evitar el empeoramiento de la enfermedad. En este sentido, conviene comentar cuatro ideas muy básicas que debe interiorizar el paciente:
    1. Debe evitar las cargas físicas. Esto no supone que no se pueda realizar un sobreesfuerzo puntual e incluso de alta intensidad, sino que lo que hay que evitar realizar son las cargas físicas duraderas y que se mantienen en el tiempo.
    2. Una segunda idea y más difícil de cumplir es evitar las preocupaciones emocionales.
    3. Debe seguir un tratamiento de la fibromialgia adecuado, mediante fármacos, dirigidos a disminuir la actividad del sistema nociceptivo, y siempre, bajo la supervisión de un especialista médico.
    4. Realizar ejercicio físico regularmente y de forma moderada, del tipo cardiovascular y aeróbico. Está demostrado que la práctica deportiva contribuye a mejorar sensiblemente la calidad de vida de los pacientes que sufren fibromialgia.
  • Se trata de una enfermedad invalidante, que no tiene cura, lo que no significa que no existan alternativas para paliar sus síntomas, que luego comentaremos, que pueden ayudar al paciente.
  • Los afectados por la fibromialgia se quejan de la incomprensión e incluso invisibilidad que rodea a esta enfermedad -también se conoce por “dolor invisible“-, a pesar de que dicha patología está reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde al año 1992.
  • El origen del dolor obedece a una alteración del sistema nociceptivo, formado por un conjunto de fibras nerviosas, las cuales elaboran el dolor así como su desarrollo sensorial y emocional.
  • Además del dolor, debemos añadir otro efecto a la fibromialgia como es la fatiga crónica, la cual puede limitar la capacidad funcional de la paciente. La intensidad de la fatiga varía según los casos llegando en casos extremos a que el paciente no logre recuperarse ni con reposo.
  • A los dos síntomas de la fibromialgia principales, es decir, el dolor y la fatiga crónica, debemos sumarles otros posibles efectos, tales como el trastorno del sueño, síndrome del intestino irritable,anquilosamiento y rigidez del cuerpo, dolores de cabeza, de la cara o dolor de mandíbulas, malestar en el abdomen, vejiga irritable, parestesia, entumecimiento u hormigueo, dolores del pecho, costocondralgia, es decir dolores musculares donde las costillas se unen al esternón, mareos y desequilibrios, incremento de la sensibilidad al medio ambiente, entre otros. Los síntomas, en algunos casos aumentan y en otros bajan su intensidad y no necesariamente tienen o suelen presentarse al mismo tiempo.
    Sin embargo, a los dos síntomas principales de la fibromialgia, se les deben añadir otros muchos de variada naturaleza

    Sin embargo, a los dos síntomas principales de la fibromialgia, se les deben añadir otros muchos de variada naturaleza

  • Alteraciones cognitivas, trastornos del sueño e incluso dificultades para expresarse verbalmente.
  • Un 60% de las pacientes afectadas por la fibromialgia pueden mejorar de forma significativa su calidad de vida con un buen tratamiento, si bien la enfermedad no llega a desaparecer.
  • Por desgracia, hoy en día, no existen pruebas biológicas que nos ayuden a predecir si una determinada persona va a padecer fibromialgia. No obstante, sí se conocen algunos factores de riesgo de la fibromialgia. Entre estos factores de riesgo se encuentran los siguientes:
    1. El hecho de ser mujer.
    2. Tener predisposición familiar, es decir, por el hecho de que un familiar de primer grado haya sufrido esta enfermedad.
    3. Sufrir dolores recurrentes, aunque sean de carácter local (por ejemplo, lumbalgia, dolores pélvicos etc), puede ser un factor de riesgo para desarrollar esta enfermedad.
  • Esta enfermedad requiere un enfoque individualizado en cada paciente. Algunos especialistas consideran que la fibromialgia integra un amplio espectro de síntomas y situaciones clínicas que se desarrollan con procesos de sensibilización e hipersensibilidad central, también conocido como “Central Sensitivity Syndromes”.
  • Los especialistas más adecuados para confirmar si un paciente padece o no de fibromialgia son los reumatólogos, ya que el grado de fiabilidad en el diagnóstico de un médico general o de asistencia primaria es más reducido.
  • Con el objeto de hacernos una idea de la dificultad de diagnosticar esta enfermedad, en algún ensayoclínico, sólo un 68% de los especialistas que intervinieron en el mismo fueron capaces de confirmar el diagnóstico. Una vez diagnosticada la enfermedad, su seguimiento no resulta tan complejo, pudiendo ser tutelado por el médico de cabecera del paciente.
  • El hecho de que el dolor generalizado, en muchos casos, coexista con cuadros psiquiátricos, ha provocado que actualmente algunos expertos reconocidos en este tema, hayan empezado a sugerir el uso del término pseudofibromialgia para catalogar estas formas de dolor. Este dato les resulta esencial, sobre todo en los casos en que el dolor generalizado se asocia al trastorno bipolar.
  • La fibromialgia en sí misma, no tiene ninguna vinculación con cuadros psicopatológicos, sino que responde a un aumento de la percepción del dolor a nivel del Sistema Nervioso Central. El diagnóstico diferencial entre el dolor que es percibido, relacionado con trastornos de ansiedad y/o depresión y un verdadero proceso de amplificación del dolor, es lo que permite orientar el tratamiento efectivo.
  • Tal y como se ha comentado más arriba, la fibromialgia es una enfermedad actualmente reconocida por todas las organizaciones médicas a nivel internacional y por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde el año 1992. Se encuentra clasificada con el código M79.7 en la clasificación internacional de enfermedades (CIE -10 CM en su más reciente revisión) como una enfermedad de carácter reumatológico. Ninguna organización internacional niega su existencia y su definición. Ciertamente las causas de la fibromialgia son desconocidas, pero la ciencia médica cada vez recaba más pruebas vinculadas a una base genética de la fibromialgia que se manifiesta ante circunstancias específicas, lo que condiciona que el sistema nervioso responda de manera anómala y además dé pie a incrementar los procesos de sensibilización al dolor. En algunos casos, se desarrolla una extraordinaria sensibilidad dolorosa ante el tacto, el roce o los estímulos térmicos mínimos. Tanto el dolor como el resto de los síntomas de esta enfermedad crecen con el paso del tiempo, por lo que un diagnóstico precoz es especialmente fundamental.
  • El papel que desarrolla el óxido nítrico así como las alteraciones en la microcirculación en esta sensibilización central puede ser muy relevante.
  • Aquellas personas que han padecido, a lo largo de su vida, episodios graves de violencia, son candidatos a padecer fibromialgia, acompañada de otros procesos de dolor agudo, debido a las situaciones de estrés sistemático al que han sido sometidas.
  • La carencia de vitamina D se ha comenzado a asociar con procesos de dolor crónico, así como a la aparición de depresión y ansiedad, e incluso asociada a fibromialgia, si bien no se trata de una idea compartida de forma generalizada.

  • Para tener una perspectiva amplia respecto a esta enfermedad se pueden localizar artículos del Dr. Ferran J. García, y en concreto, el “Síndrome de Dolor Neuroplásticamente Inducido (SDNI)”. Es muy interesante en la medida en que ayuda a comprender la complejidad de la fibromialgia, si bien se trata de un trabajo de corte científico y no divulgativo, por lo que, para comprenderlo se deben tener cierto nivel de conocimiento en la materia.
  • El nivel de afectados por esta enfermedad es elevada. Se calcula que un 4% de la población general adulta está afectada por la fibromialgia. En algunos estudios realizados sobre esta cuestión en el año 2000, cifra que, en España, entre el 2 % y el 3 % de la población pudiera estar afectada por esta enfermedad, convirtiéndose en un problema de salud pública importante, siendo su abordaje muy complicado. Como prueba de tal complejidad, sólo hay que echar un vistazo a la gran cantidad de documentos de consenso y guías clínicas, que, en algunos casos, discrepan completamente entre ellas. Un buen ejemplo es la revisión denominada “Documento de consenso interdisciplinar para el tratamiento de la fibromialgia” que fue publicado en el mes de abril del año 2010 en una revista de carácter psiquiátrico.
  • En relación al sexo del paciente, la fibromialgia es una enfermedad que afecta de forma masiva a las mujeres en una proporción que se puede cifrar entre 8 a 20 mujeres por cada hombre que padece esta enfermedad. A día de hoy, no se ha logrado determinar claramente a qué se debe esta clara diferenciación.
  • Los pacientes afectados por fibromialgia, sufren dolores en diferentes partes del cuerpo, llegando a ser, en ocasiones, muy intensos. El término mialgia significa dolor muscular. De hecho, es importante que en el momento de diagnosticar la fibromialgia, ésta no se vincule a cuadros inflamatorios, como los provocados en los casos de la polimialgia reumática.
  • Cuando una persona padece fibromialgia, el dolor tiende a ser generalizado, pudiendo existir otros tipos similares de dolor localizados en la misma zona, como el que se presenta con el síndrome de dolor miofascial, vinculado a un sobreesfuerzo o micro traumatismos.
  • Algunos estudios científicos sugieren que los pacientes afectados por dolor crónico y por fibromialgia, tienen un riesgo mayor de muerte accidental. Para tener mas detalles sobre esta cuestión, se recomienda un estudio realizado por Chamizo- Carmina E. denominado: ¿Existe asociación entre la fibromialgia, el aumento de la comorbilidad por enfermedad neoplásica, cardiovascular e infecciones, y el de la mortalidad?, presentado en el año 2005.
  • Los altos niveles de población afectada así como las consecuencias derivadas del mismo, han hecho que se considere como un problema de salud de primera magnitud, si bien hay que seguir trabajando para definir los marcadores biológicos que puedan indicar la potencial gravedad de la misma. Uno de los que han sido muy estudiados son los genotipos del gen COMT, el cual ha facilitado la descripción de un perfil genético diferenciado entre fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, que afecta a las manifestaciones más severas de ambas enfermedades.
  • Algunos estudios sugieren que un embarazo con altas dosis de estrés o traumas podría generar durante el periodo de gestación del feto, en el caso de que se trate de una niña, una alteración de la glándula suprarrenal que podría facilitar el desarrollo futuro de la fibromialgia.

Síntomas de la fibromialgia

Cuando se habla de síntomas de la fibromialgia, estamos como diría el profesor D.J. Claw, ante una hipertensión del sistema de procesamiento del dolor. Los pacientes con esta enfermedad suelen quejarse de dolor en todo el cuerpo, pero al mismo tiempo manifiestan experimentar tener los músculos muy doloridos. En no pocas ocasiones, el dolor se acompaña de una sensación de quemazón o fatiga muscular. La fibromialgia puede presentarse de manera moderada o severa, dependiendo del grado de la afectación de la enfermedad. De acuerdo a cada situación, una persona con fibromialgia leve empezará a responder rápidamente a los tratamientos sintomáticos y estará en condiciones de desempeñar su actividad laboral y el resto de funciones en todos los ámbitos de su vida.



No obstante lo anterior, una persona con fibromialgia moderada es posible que tenga problemas en algunos aspectos determinados de su vida cotidiana, como por ejemplo, en la vida laboral, derivada de ausencias reiteradas, o en los vínculos interpersonales, al surgir dificultades de carácter secundario, ocasionadas por la carencia de comunicación o comprensión acerca de los efectos provocados por la sintomatología en general y, particularmente, por el dolor. No obstante, la situación se complica sustancialmente, cuando la persona padece de fibromialgia grave, lo que suele presentarse entre un 10 y 17% de los casos. En casos extremos, las personas afectadas por una fibromialgia severa pueden dejar de ser socialmente activas y laboralmente productivas.

El grado de intensidad del dolor puede variar a lo largo del tiempo, no obstante, nunca llega a desaparecer por completo. Durante las mañanas el dolor suele ser más intenso, así como durante los cambios de clima o durante los episodios de ansiedad y estrés. Algo que suele ser desconocido es que las buenas noticias también pueden generar estrés.

Las personas que sufren fibromialgia acusan de forma diferente la falta de movilidad. De hecho, después de un tiempo inmóvil (por ejemplo, por asistir a una sala de cine o a una reunión social) los músculos experimentan una dureza mayor de lo normal, generándose dolor. De hecho, por las mañanas, el levantarse le resulta algo más complicado, dado que los músculos están rígidos y doloridos.

¿En qué afectan estos síntomas?

Tal como se comentaba, las personas que sufren esta enfermedad suelen sentir un cansancio mayor de lo habitual, lo cual suele estar motivado por trastornos en el sueño, generalmente provocados por una falta de sueño profundo y reparador. Lo anterior, incide significativamente en la capacidad de concentración así como en la memoria inmediata, generando síntomas que podrían confundirse fácilmente con alteraciones neurocognitivas.

Se trata de una enfermedad con un gran parecido al síndrome de fatiga crónica, no obstante, se tratan de enfermedades distintas, aunque se parezcan por el hecho de compartir algunos síntomas. De hecho, casi un 80% de pacientes con síndrome de fatiga crónica cumplen con los criterios para ser diagnosticadas con fibromialgia, pero solo un 8% de los pacientes que presentan fibromialgia cumplen con los criterios para ser diagnosticados con síndrome de fatiga crónica. La característica difusa del dolor en todo el sistema muscular del esqueleto y la falta de alteraciones inmuno-endocrinas específicas, son las características que contribuyen a distinguirla del síndrome de fatiga crónica.

Tal como hemos comentado, los antecedentes familiares son un factor de riesgo para desarrollar esta enfermedad. El riesgo de sufrir fibromialgia si se tiene un familiar de primer grado, por consanguinidad, que tenga o haya padecido esta enfermedad, es superior en 8,5 veces al de la población que no tiene familiares con esta enfermedad. La prevalencia de fibromialgia en familiares directos afectados por esta enfermedad es de un 41% en el caso de las mujeres y de 14% en el caso de los hombres.

El dolor en la fibromialgia

Todas las personas han experimentado en una u otra medida el dolor. No obstante, suele tener un carácter temporal, tendente a desaparecer con el paso de los días, con el descanso o la medicación oportuna. Igualmente, se espera que el dolor no interfiera en las tareas cotidianas. Sin embargo, el escenario que describe la fibromialgia es bien distinto. Esta enfermedad causa un dolor crónico que es diferente del dolor agudo. Levantarse de la cama en ocasiones es misión imposible y el dolor puede llegar a afectar a todo el cuerpo. No obstante, el paciente debe aprender a convivir con el mismo, ya que a pesar del mismo, debe levantarse e ir a trabajar a diario.

El grado de intensidad del dolor del paciente con fibromialgia puede variar a lo largo del tiempo, aunque no desaparece

El grado de intensidad del dolor del paciente con fibromialgia puede variar a lo largo del tiempo, aunque no desaparece

La presencia de los denominados “puntos sensibles” es una característica de la fibromialgia. Estos puntos sensibles se ubican a lo largo del cuerpo y es posible que se desarrollen de varias formas, si bien aún no se logra comprender con exactitud cómo se originan. Un comité de expertos determinaron 74 puntos sensibles, de los cuales se seleccionaron los 18 más frecuentes, los cuales corresponden a áreas corporales donde hay mayor número de receptores nociceptivos.

Las personas afectadas con fibromialgia, además de experimentar síntomas como dolores físicos intensos, se enfrentan a otro tipo de dolores, como el emocional y psicológico, que sobreviene como consecuencia de afrontar diariamente temores, dudas, confusión, estrés, tristeza, culpa y numerosas preocupaciones que las limitaciones físicas le imponen y el perjuicio moral ocasionado por la falta de un trato digno y sensible. Con el paso del tiempo, separar el dolor somático del dolor emocional, se convierte en una tarea casi imposible.

¿Cómo viven la fatiga los enfermos de fibromialgia?

Alrededor de un 70% de personas afectadas con fibromialgia manifiestan otro síntoma, una fatigabilidad entre moderada e intensa que oscila durante el día, con situaciones de agudización breve, conocida como crisis de agotamiento. No obstante, tiende a mejorar con el reposo.

En casos específicos, esta fatigabilidad, que es anormal, puede estar ocasionada por otras enfermedades, pero también por la falta de ejercicio, la desmotivación, trastornos de sueño e incluso por ingerir determinados medicamentos.

Solamente un 8% de los enfermos de fibromialgia cumplen con los actuales criterios exigidos para diagnosticar un cuadro de síndrome de fatiga crónica.

¿Cómo afecta al sueño la fibromialgia?

El sueño se ve afectado constantemente en la fibromialgia y puede anteceder al desarrollo total de la enfermedad. Es común el insomnio, tanto de conciliación, es decir cuando la persona se empieza a quedarse dormida, como en el sueño de mantenimiento, lo que implica que la persona puede llegar a despertarse en muchas ocasiones durante la noche.

A veces, suelen vincularse trastornos más específicos, fundamentalmente nocturnos, como el síndrome de piernas inquietas, que de presentarse empeora el cuadro y requiere un enfoque diferenciado en cuanto a su abordaje.

Trastornos digestivos en la fibromialgia

La fibromialgia es un desorden que entre sus efectos se encuentra el dolor crónico generalizado, acompañado de fatiga, trastornos en el sueño y trastornos digestivos. Las afecciones digestivas se asocian, con cierta frecuencia, a los pacientes con fibromialgia, empeorando significativamente la calidad de vida del enfermo. En relación a estos trastornos, comentar lo siguiente:

  • Las afecciones digestivas son una de los efectos que se encuentran más asociados a pacientes con esta enfermedad.
  • La dispepsia funcional suele ser la más frecuente, junto al síndrome del intestino irritable y el reflujo gastroesofágico.
  • Suele asociarse a factores como el estrés, la iniciación o la exacerbación de los síntomas, debido a las alteraciones en el sueño o debido a la fatiga.
  • Entre los síntomas digestivos se encuentra el dolor abdominal, el estreñimiento y la pirosis.

Causas de la fibromialgia

Se trata de una enfermedad de carácter crónico, para la cual no existe, hasta el momento, un tratamiento curativo, al igual que ocurre con otras patologías. Como se dijo anteriormente, la causa última de la fibromialgia aún se desconoce y aún permanece bajo la lupa de los científicos. Las investigaciones médicas han apuntado a analizar si obedece a lesiones musculares, alteraciones en el sistema inmunológico, anomalías de carácter psicológico, problemas hormonales, alteraciones relacionadas a la fisiología del sueño o de los mecanismos protectores del dolor, pero entre todos los planteamientos, la más aceptada es la que tiene que ver con un incremento en la sensibilidad al dolor del tipo neurológico.

Al respecto, históricamente, se han identificado en personas con fibromialgia, niveles bajos de algunas sustancias importantes en la regulación del dolor, sobre todo la serotonina, pero también se han detectado niveles elevados de sustancias que producen dolor en el sistema nervioso como la sustancia P. Igualmente, se han identificado alteraciones en los receptores NMDA a nivel medular y cerebral. Algunos especialistas han llegado a describir una relación entre la proteína cinasa G (PCG) y los procesos de dolor crónico que dan pie a nuevas probabilidades desde el punto de vista terapéutico. La serotonina es una sustancia que se encuentra en el cerebro, y tiene la misión, entre otras, de regular la intensidad con que las personas perciben el dolor. En el caso de las personas con fibromialgia, esta sustancia se encuentra en pocas cantidades.

La sustancia P

Respecto a la sustancia P, cuyo nombre proviene de pain, que significa dolor en inglés, se localiza en la médula espinal, actuando de intermediarios en la recepción del dolor, desde la periferia hacia los centros superiores. En el caso de las personas con fibromialgia, cuando sufren dolores en diferentes partes del cuerpo, generalmente, el dolor no proviene de ninguna enfermedad en dichas zonas del cuerpo, sino de una anormalidad en la percepción del dolor por parte del sistema nervioso central. Se ha observado que las personas que padecen esta patología tienen altos niveles de sustancia P en el líquido que cubre el cerebro, pero en el caso de los pacientes con síndrome de fatiga crónica, estos niveles son normales.

En la actualidad, el estudio de la fisiopatogenia de las causas de la  fibromialgia ha estado orientado hacia las alteraciones en los receptores de dopamina, que se encuentran a nivel del sistema nervioso central, pero particularmente en el sistema límbico. Esta sustancia se relaciona con el gen COMT. La parte del sistema nervioso central que regula la percepción del dolor se denomina sistema nervioso autónomo (SNA). Dicha región es capaz de controlar funciones involuntarias como la respiración, la regulación de la temperatura y la sudoración de las personas. Los pacientes afectados por fibromialgia presentan algunos signos y síntomas que podrían vincularse directamente a una disfunción del sistema nervioso autónomo y de otras estructuras cerebrales que forman parte esencial en el denominado sistema límbico.

¿De qué forma se investigan estas causas?

Además de existir una hipersensibilidad nerviosa que se encuentra activada con mayor facilidad y que se encarga de enviar señales de dolor al cerebro, existe paralelamente, una pérdida de la habilidad para interrumpir la emisión de estas señales así como en la capacidad de regularlas. Esto provoca que en lugar de que estas señales suban al cerebro, den el mensaje y luego se detengan, se genere un círculo vicioso de estimulación del dolor que se presenta de forma repetitiva.

En consecuencia, los puntos sensibles se encuentran doloridos no solamente cuando son presionados con las manos, sino también de forma permanente y espontánea. No obstante, se considera que el dolor neurogénico de la fibromialgia tiene un origen central y no periférico, y por esta razón, la mayor parte de los tratamientos dedicados a las zonas que presentan mayor dolor no son efectivos ni a medio, ni a largo plazo.

Hombre con fibromialgia

Los especialistas están investigando los pesticidas y tóxicos químicos como posibles causantes para potenciar y mantener el dolor así como de otros síntomas relacionados a la fibromialgia, sobre todo en personas sensibles, debido a que estos productos actúan como transformadores endocrinos y neuroestrógenos.

Veamos a continuación otras opciones que ayuden a minimizar los síntomas principales de la fibromialgia: el dolor, los trastornos en el sueño, la fatiga y los problemas cognitivos. Es muy importante insistir en la idea de que los logros que se puedan alcanzar en esta enfermedad dependerán, especialmente, del esfuerzo y de la voluntad de la paciente.

Factores que predisponen a la fibromialgia

Aunque aún está por descubrir los factores que nos predisponen ante esta enfermedad, debemos comentar lo siguiente:

  • Existen factores de riesgo, tales como el hecho de ser mujer, tener predisposición familiar, es decir, por el hecho de que un familiar de primera grado, haya sufrido esta enfermedad o sufrir dolores recurrentes, aunque sean de carácter local.
  • Igualmente, tal como se ha comentado existen investigaciones que avalan la idea de que los embarazos sometidos a situaciones de estrés severo, podrían favorecer el desarrollo de fibromialgia en las hijas.
  • Perfiles genéticos específicos parecen ser más recurrentes en lo que respecta a los casos más graves de fibromialgia. Por lo anterior, se están realizando estudios científicos de validación y comparación para determinar esta afirmación.

Diagnosticar la fibromialgia

El diagnóstico de la fibromialgia atiende siempre a un criterio clínico. Esto es, tiene su origen en el cuadro de síntomas que la persona afectada manifiesta. Y es que aún no se tiene constancia alguna de:

  • Análisis diagnósticos propios que verifiquen la presencia de fibromialgia.
  • Análisis de laboratorio.
  • Pruebas de imagen.
  • Estudios biológicos.

La finalidad de todas estas pruebas no es sino desechar la hipotética presencia de otros cuadros con los cuales se compartan signos.

En primer lugar, se debe confeccionar un pormenorizado historial clínico en el que se reflejen todos los síntomas descritos y el resultado de un completo análisis físico. De este modo, podrían efectuarse análisis de sangre y pruebas de imagen con el objetivo de prescindir de otros motivos de afecciones que pudiesen interferir en el diagnóstico de la fibromialgia:

  • Depresión.
  • Lupus.
  • Infecciones.
  • Tiroides.
  • Enfermedades reumatológicas.
  • Patologías traumatológicas.

Escultura de un ángel durmiendo

Los Criterios ACR 1990

Asimismo, y para dificultar aún más la detección, cabe la posibilidad de que todas estas afecciones aparezcan simultáneamente junto con la fibromialgia. Por tal circunstancia, se calcula aproximadamente que tres de cada cuatro pacientes no se encuentran diagnosticados.

Con tal fin, en 1990, el Colegio Americano de Reumatología ideó los Criterios ACR 1990, unos criterios diseñados para intentar diagnosticar la fibromialgia:

  • Dolor muscular y óseo generalizado y persistente. Su desarrollo continúa transcurridos tres meses e incide en, como mínimo, tres de los cuatro cuadrantes del cuerpo humano.
  • Aumento de la sensibilidad y presencia de dolor en los conocidos como “puntos gatillo”. Estos son 18 puntos de dolor y de los que 11 o más deben ser positivos. Estos puntos se ubican en: la zona occipital, la cervical baja, el área del trapecio y el supraespinoso, el segundo espacio intercostal, el codo, el glúteo, la cadera y la rodilla.

Estos criterios han servido de determinada utilidad, puesto que gracias a ellos se han logrado precisar los límites de la fibromialgia y diagnosticar a quienes padecen esta afección. Sin embargo, estos puntos se encuentran bajo permanente revisión, pues también han de considerarse otros síntomas característicos de esta patología y que facilitarían el diagnóstico de fibromialgia:

  • Síntomas neurológicos.
  • Manifestaciones congnitivas.
  • Síntomas psicológicos.
  • Signos endocrinos.

¿Existen algunos otros criterios de diagnóstico?

Al margen de los anteriores, otros criterios más novedosos para identificar la fibromialgia defienden que únicamente se sienta dolor en cinco puntos sensibles. Eso sí, para ello es necesario que previamente se hayan descartado otras patologías y que se cumplan al menos tres de los siguientes criterios secundarios:

  • Variación de la sintomatología ante el ejercicio físico.
  • Distintas manifestaciones según las condiciones meteorológicas.
  • Agravamiento de los signos por el estrés.
  • Sueño no traducido en descanso.
  • Cansancio generalizado.
  • Dolores de cabeza.
  • Irritabilidad del colon.
  • Sensación de hinchazón
  • Parestesia.
  • Ansiedad.

El diagnóstico diferencial

Para finalizar el diagnóstico de la fibromialgia, se ha de proceder al diagnóstico diferencial. En otras palabras, hay que prescindir de otras patologías como fuentes de los síntomas presentados por el paciente. Entre todas estas afecciones a tener en cuenta, destacan:

  • Aquellas que provocan dolor y cansancio general.
  • Las que causan hinchazón en las articulaciones.
  • Patologías autoinmunes.
  • Neurodegenerativas.
  • Enfermedades del sistema endocrino.

Tratamientos contra la fibromialgia

Con la fibromialgia, los puntos sensibles se encuentran doloridos de forma permanente y espontánea.

La fatiga es uno de los síntomas que sufren la mayoría de los pacientes afectados por la fibromialgia. De hecho, puede deberse a que el cuerpo necesita más energía en un intento por sanar o curarse, conllevando a que el paciente tenga menos niveles de energía para el desarrollo de sus actividades diarias.

Se trata de un síntoma que sufren la mayoría de las personas afectadas por la fibromialgia. El término “fatiga” puede inducir a error en relación a las personas que sufren esta enfermedad, vinculando dicho concepto al agotamiento físico y mental, dificultando que puedan completarse las actividades que normalmente se realizan y que afectan a una generalidad de las personas. De acuerdo con esto último, la clave se encuentra en ajustar el nivel de actividades del paciente, de modo que el mismo encaje dentro de los límites que le impone su enfermedad. Por ello, deberá ajustar sus hábitos diarios, con el objeto de respetar los límites marcados por la fibromialgia.

¿Es el mismo tratamiento para todos?

Evidentemente, cada paciente tiene unos límites diferentes, dependiendo del nivel de intensidad de la fibromialgia. Por ello, debe aprender a conocer sus límites y a respetarlos, en vez de luchar contra el cuerpo con ciclos tendentes a empujar y romper dichos límites. El paciente deberá adaptarse, probando y errando, hasta que pueda ajustar sus hábitos y rutinas diarias con el objeto de que encaje en sus niveles de energía. El paciente debe conocer “cual es su sobre de energía” y adaptar sus actividades diarias al mismo.

Lo anterior requiere a un ajuste psicológico, dado que el paciente debe aprender que su vida ha cambiado y debe aprender a vivir de forma distinta a como lo venía haciendo. Mejorar supondrá que el paciente debe interiorizar que debe cambiar y no intentar forzar los límites de su cuerpo. Debe aprender a interpretar las señales del cuerpo y a parar o ir más despacio cuando sea necesario.

¿A qué puede deberse esta fatiga?

Por otro lado, debemos comentar que la fatiga puede tener otros factores que lo cause, tales como dormir mal o bien padecer dolor. Es evidente que si no se ha descansado lo suficiente por la noche, al despertar, el paciente sufrirá fatiga. Igualmente, el dolor genera tensión muscular lo que favorece la fatiga. Por tanto, tratar el dolor y el sueño, ayudará a controlar la fatiga.

La fatiga, el sueño y el dolor están interrelacionados. De hecho, la fatiga puede llevar a un mayor dolor e incluso a un exceso de descanso diurno. Por ello, la mejoría de uno de los síntomas tiene un efecto muy positivo en los otros dos. El síntoma que se suele atacar para mejorarlo así como los otros dos, es el sueño.

Otras razones que afectan a la fatiga, son las siguientes:

  • Un exceso de actividad: un exceso de actividad conlleva a lo que se conoce como “push and crash”, es decir, hacer demasiado (push), supone la posibilidad de un nuevo brote (crash). 
  • Estrés: Las preocupaciones conlleva un gasto de energía, lo que origina una mayor fatiga. Existen estrategias que enseñan a relajar al paciente así como manejar el estrés, dado que el estrés suele ser muy persistente en enfermedades de este tipo, lo que intensifica los síntomas de la fibromialgia, como el dolor o dormir mal.
  • Déficit de actividad: Es importante mantener una buena condición física, ya que de lo contrario, el cansancio será mayor.
  • Una mala alimentación generará problemas digestivos y contribuirá a una mayor fatiga del paciente.
  • Igualmente, hay que tener cuidado con la prescripción médica que nos hayan recetado, ya que entre los efectos secundarios de algunos medicamentos se encuentra la fatiga.

Precauciones a tener en cuenta

Hay que tener cuidado con el exceso de actividad. Existen formularios con una escala de puntuación, en el que el paciente deberá autoevaluarse con el objeto de ajustar su nivel de actividad. Estos formularios que representan el “sobre de energía” del paciente, le permite conocer mejor sus límites, lo que contribuirá a aprender a convivir con ellos, pudiéndose marcar cuales son las verdaderas prioridades, las pausas o descansos a realizar, así como a programar y manejar sus eventos especiales, tales como vacaciones, excursiones etc.

Los ejercicios ayudan y mejoran la condición física del paciente, obteniendo como resultado el reducir la fatiga causada, entre otros motivos, por la inactividad. Igualmente, tiene otros efectos beneficiosos como reducir los niveles de dolor o del estrés e, incluso, mejorar el ánimo de la paciente. De hecho, el ejercicio se aconseja a pacientes que adolecen de fibromialgia.

Otros de los efectos perversos de la fibromialgia son los problemas para alimentarse adecuadamente, lo que conlleva a una falta de energía o de apetito, lo que a su vez, genera una severidad de los síntomas propios de la fibromialgia. Una alimentación saludable es recomendable, con carácter general. En el caso de la fibromialgia se convierte en algo esencial, ya que mejora el sistema inmune, minora los cambios repentinos del estado de ánimo y mejora el sueño de la paciente. Hay veces en las que se han detectado ciertas sensibilidades a algunos alimentos. En estos casos, se parte de una dieta básica y se comienza a introducir los alimentos de uno en uno hasta que se puedan identificar los alimentos que generan posibles alergias.

El estrés es muy contraproducente para la salud

El estrés es muy contraproducente para la salud

Tratamiento para aliviar el dolor

El dolor es el síntoma principal y característico de los pacientes que sufren fibromialgia. El dolor es una consecuencia de haber superado los límites que impone la enfermedad. Por lo anterior, hay que conocer esos nuevos límites y respetarlos. Hay que tomarse descansos regulares e incluso programados. De hecho, descansar de una forma programada suele ser eficaz en pacientes con fibromialgia. Se trataría de hacer un par de descansos al día, de diez minutos a media hora, descansando según la programación, adaptada al paciente y con independencia de cómo se sienta el paciente en ese momento. No hay que esperar hasta que los síntomas se intensifiquen.

La fatiga suele ser uno de los motivos por el que se intensifica el dolor. No obstante, existen otras causas, tales como:

  • Exceso de actividad.
  • Estrés.
  • Inactividad.
  • Factores ambientales, etc.

En relación a los tratamientos para pacientes con fibromialgia, existen tres alternativas que hoy en día han demostrado cierta eficacia, tales como los fármacos, la realización de ejercicio físico aeróbico y la terapia cognitivo-conductual. La combinación de las tres, reportará una mayor mejoría en el paciente.

¿Qué medicamentos son los más indicados para el tratamiento?

Veamos a continuación, las opciones farmacológicas para aliviar el dolor, si bien también sirven para el resto de síntomas de la fibromialgia. No es fácil predecir qué tratamiento va a ser más eficaz en la fibromialgia. En ocasiones un medicamento es efectivo durante un tiempo y, con posterioridad, deja de serlo. En general, hay que experimentar para encontrar los fármacos que nos puedan ser más útiles.

Entre otros, los fármacos que mejor han demostrado ser un tratamiento eficaz ante la fibromialgia, son los siguientes:

  • Antidepresivos tricícllicos como la amitriptilina y la ciclobenzaprina.
  • Los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina, como la fluoxetina.
  • Los inhibidores de la recaptación de serotonina y norepinefrina, como la duloxetina y el milnazipram.
  • Los analgésicos.
  • Los anticonvulsivantes.

Existen otros fármacos que no han demostrado su eficacia en ensayos clínicos, tales como los antiinflamatorios no esteroides, tratamientos hormonales e incluso productos de herbolario o de parafarmacia.

¿Cuáles son sus posibles efectos secundarios?

En definitiva, la variedad de fármacos es muy amplia y muchos de ellos ofrecen buenos resultados al actuar sobre el sistema nervioso central. No obstante lo anterior, debido a los efectos adversos de muchos de ellos, es necesario concretar en cada paciente cuales les resulta más beneficioso con el objeto de obtener el mejor rendimiento y con el objeto de evitar una excesiva medicación, algo que no es infrecuente en este tipo de enfermos.

Veamos a continuación algunos de ellos:

  • Analgésicos y antiinflamatorios. No existen demasiados ensayos clínicos que aseguren la eficacia de los analgésicos. Algunos estudios concluyen que el uso de tramadol es mejor que el uso del placebo en el control del dolor, no obstante, el grado de evidencia en los resultados es moderado.En la fibromialgia no esta claro que exista un proceso inflamatorio de base, por lo que los antiinflamatorios no parece la vía más adecuada. En ocasiones, su ingesta busca más un efecto analgésico que antiinflamatorio.
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    Algunos tratamientos con analgésicos pueden ayudar a aliviar el dolor de la fibromialgia.


    Antidepresivos. Los antidepresivos ofrecen una capacidad analgésica, mejorando otras manifestaciones clínicas asociadas a la fibromialgia, tales como las alteraciones en el sueño, la capacidad funcional y la calidad de vida. Los primeros antidepresivos usados fueron los triciclícos, cuya acción analgésica se debía a su acción sobre la recaptación de serotonina o norepinefrina, los cuales minimizan los efectos del dolor.En ensayos clínicos realizados con otros tipos de antidepresivos se pudo comprobar que los mismos ofrecían unos efectos favorables en el control del dolor, las alteraciones en el sueño, en el estado de ánimo, fatiga y calidad de vida, en general. Evidentemente, no todos los antidepresivos tienen la misma eficacia. Los antidepresivos tricíclicos han sido uno de los fármacos más estudiados y respecto del que más ensayo clínicos se ha realizado. Sus resultados han sido muy buenos de cara a la fibromialgia. Su principal acción es la inhibición de la recaptación de serotonina y norepinefrina. Igualmente ofrecen una acción antagonista de los receptores de histamina, receptores colinérgicos y con capacidad bloqueante de los canales iónicos. Podemos decir que, con carácter general, ofrecen una mejoría significativa en el paciente, especialmente, en la calidad del sueño y, en menor grado, en la rigidez o la sensibilidad generalizada. Desde el punto de vista de los ensayos clínicos, ofrecen un efecto más favorable frente al resto de antidepresivos para controlar la fatiga, el dolor o las alteraciones en el sueño. Sus efectos adversos son de tipo gastrointestinal, sequedad en la boca, posible somnolencia y cefaleas, si bien no suelen ser muy relevantes.
  • Los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina.Uno de los principales neurotransmisores involucrados en la inhibición del dolor es la serotonina. Igualmente se le relaciona con el sueño. Existen estudios científicos en los que se sugiere que los pacientes afectados por la fibromialgia tienen alterados el metabolismo de la serotonina, disminuyendo la actividad de la misma. Una disminución de los niveles de serotonina afectaría no sólo al dolor, sino también a la fatiga, podría generar alteraciones en el sueño e incluso fomentar cuadros depresivos. Se trata de un tratamiento con eficacia probada y que en su momento desplazaron a los antidepresivos tricíclicos, tanto por su eficacia como por su mayor seguridad.
  • Los inhibidores reversibles de la monoaminooxidasa. Aunque no existen muchos ensayos clínicos, algunos de ellos muestran que con los mismos se obtiene resultados favorables en pacientes con fibromialgia, tanto con moclobemida como con pirlindol.
  • En relación a otros fármacos antidepresivos, tanto la trazodona como la nefazodona se usan con buenos resultados en el tratamiento de la depresión mayor. No hay ensayos clínicos en pacientes con fibromialgia.
  • Otras alternativas que hay que consultar con el especialista para ver su viabilidad en cada paciente son: agonista de los receptores de dopamina, los bloqueante de los receptores 5HT2, los bloqueante de los receptores 5HT3, relajantes musculares, anticonvulsivantes, benzodiacepinas, tratamientos hormonales etc.
  • En relación a los tratamientos alternativos basados en productos naturales no considerados como fármacos, no existen buenos estudios que justifiquen su validez o eficacia en pacientes con fibromialgia, por lo que el uso de los mismos no está justificado desde el punto de vista científico.

Otros tratamientos adicionales

Aparte de la medicación, existen otros tratamientos o alternativas de autogestión que pueden ayudar a reducir el dolor y otros síntomas propios de la enfermedad.

La primera de ellas se refiere a la mecánica corporal. Si aprendemos a colocar el cuerpo y a moverlo correctamente, podemos reducir el dolor. Es recomendable probar diferentes posturas, tanto estando de pie, como estando sentado, con el objeto de averiguar cuál de ellas nos causa menos dolor. Igualmente, es recomendable fijarse cuánto tiempo se puede estar de pié en la misma postura, sin crear problemas. Si detectamos que estando de pié, en la misma postura, pasado un determinado tiempo nos crea rigidez y molestias, la solución será moverse antes de que aparezca el problema. Debemos averiguar cuánto tiempo podemos estar trabajando sin que se genere dolor y cada cuanto tiempo nuestro cuerpo exige que paremos y cuando debemos reanudar el trabajo.

Hay que aprender a detectar si el cuerpo tiene tensión muscular. Puede resultar útil moverse o masajearse las zonas tensas e incluso decirse a sí mismo que debemos relajarnos.

Los tratamientos físicos también pueden ayudarnos a aliviar el dolor en la fibromialgia. El calor se usa para reducir el dolor que pueda ser causa de la tensión muscular y de la inactividad del enfermo. El calor produce un incremento del flujo sanguíneo, colaborando a una cierta relajación y disminuyendo el dolor y la tensión muscular. Si existe un dolor localizado, se puede usar bolsas de calor. Si el dolor es más generalizado, se usan baños calientes o una manta eléctrica.

Por otro lado, el frío minora la inflamación, al reducir el flujo sanguíneo a la zona afectada.

En cualquier caso, no es recomendable el uso del calor o frío más de veinte minutos seguidos, salvo prescripción del especialista médico.

Los masajes en las zonas doloridas también contribuyen a aliviar temporalmente el dolor de la zona afectada. Al igual que ocurre con el calor, el masaje aumenta el flujo sanguíneo.

Joven con dolor

Dormir mal es uno de los factores que provocan fibromialgia.

Alternativas para el sueño

Uno de los síntomas más habituales de la fibromialgia es dormir mal. En ocasiones se concilia mal el sueño, de modo que el paciente se levanta muy cansado y con la sensación de no haber descansado lo suficiente. El sueño mas profundo y reparador es el sueño delta. En un ensaño clínico se privó a varios pacientes del mismo y la consecuencia es que desarrollaron los síntomas de la fibromialgia.

No es fácil dar una solución al sueño, ya que aún no se ha podido demostrar que haya algún medicamento que sea útil para solucionar los problemas del sueño. De hecho, algunas personas desarrollan una tolerancia a ciertos medicamentos, de modo que poco a poco se vuelven menos efectivos para ese paciente.

¿Qué otros motivos pueden alterar el sueño?

Además de buscar el medicamento que pueda ser más eficiente para el paciente, otra forma de mejorar el sueño es observar como interrelacionan el dolor, la fatiga y el sueño con el objeto de interrumpir el círculo vicioso entre los tres. Por ejemplo, es posible que las siestas diurnas impidan que se pueda dormir de noche, o bien, si el nivel de las actividades del paciente es el motivo de que concilie mal el sueño, o bien que el origen esté en el dolor, en cuyo caso, podría ser necesario ingerir algún medicamento o incluso darse un baño caliente para que se pueda dormir mejor.

Otras causas que pueden complicar el sueño son las siguientes:

  • El exceso de actividad: Es bueno tranquilizarse antes de acostarse para desacelerar el organismo.
  • El estrés y las preocupaciones: estas situaciones generan tensión muscular, dificultando el sueño. Es bueno usar métodos de relajación con el objeto de soltar los músculos y, de ese modo, facilitarnos el sueño.
  • Hábitos en el sueño: existen factores que dificultan el sueño, como dormir a horas irregulares, o no usar un buen colchón, que exista un ambiente ruidoso etc.
  • Consumir en exceso cafeína, alcohol o fumar. Se tratan de estimulantes que complicarán el sueño.

Consejos para dormir mejor:

  • Tener un ambiente apropiado, es decir, usar un buen colchón y que no existan desajustes con el ruido, la luz o la temperatura.
  • En ocasiones ayuda tener la misma rutina a la hora de acostarse: prepararse para dormir reduciendo gradualmente el nivel de actividad, varias horas antes de irse a la cama. La rutina abarca al hecho de cepillarse los dientes o leer un libro, lo que puede ayudar psicológicamente a conciliar mejor el sueño.
  • Intentar levantarse a la misma hora.
  • Intentar limitar las siestas, ya que pueden interferir en el sueño nocturno.
  • Usar técnicas de relajación o alguna otra distracción que te ayude a conciliar el sueño, como escuchar música leer un libro etc.

Otras alternativas para los pacientes con fibromialgia

Tal como hemos comentado, algunas de las causas que agudizan los síntomas de la fibromialgia son la sobre actividad, el estrés, las emociones y la inactividad. En relación con lo anterior resulta recomendable lo siguiente:

  • Frente a la sobre actividad, la respuesta del paciente debe ser el acompasamiento. 
  • Frente al estrés, debe usarse técnicas de relajación y de manejo del estrés. Hay que recordar que el estrés incrementa la percepción del dolor y la tensión muscular.
  • Acudir a terapias en balnearios especializados.
  • Frente a las emociones negativas, hay que usar técnicas de relajación. El miedo intensifica el dolor. Por lo anterior, si conseguimos manejar la ansiedad, la frustración y las preocupaciones, ayudaremos a controlar el dolor. Hay que aprender a cambiar los pensamientos y abandonar ideas como “no consigo nada”, “nunca mejoraré” etc.
  • Frente a la inactividad, realizar ejercicio aeróbico.

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Testimonio de una enferma de fibromialgia

  1. ¿Cuándo comenzaste a sentir los primeros síntomas y cuáles fueron?: No lo recuerdo bien. Creo que lo primero que noté fueron dolores en el talón que me impedían andar y dolor en los brazos que me impedían hasta peinarme… después me diagnosticaron espolones calcáneos.
  2. ¿Empezaron poco a poco o del golpe?: Empezaron poco a poco aunque después del trasplante, a los dos años la muerte de mi madre, la de mi ex pareja, la pérdida de trabajo, la histerectomía y la segunda trombosis en la pierna izquierda se acentuaron, desde aquélla no levanto cabeza.
  3. ¿Cuándo pasaron de molestias a dolor intenso?: En el 2013. Tengo días mejores y días peores pero pinchazos en los pies manos y otras partes del cuerpo los tengo todos los días y el cansancio igual.
  4. ¿Comenzaste a tomar medicamentos? ¿De qué tipo? ¿Servían de algo?: Sí, desde que me lo diagnosticaron en el mes de julio de este año me dieron tryptizol 25 mg. pero me atonta; empecé a tomarlo pero me duerme de tal manera que por las mañanas me cuesta muchísimo despertar y a las 9 tengo que tomar la medicación del riñón todos los días y a veces no me despierto por eso lo he ido dejando poco a poco. Cuando veo que me duele mucho lo tomo un par de días pero me atonta.
  5. ¿En qué parte del cuerpo comenzaron los dolores?: En las articulaciones, pies y brazos.
  6. ¿Cuándo supiste que era fibromialgia?  ¿Te diagnosticaron antes otras enfermedades como artrosis, lupus, ansiedad, etc?: Lo supe en julio de 2015, aunque yo ya tenía sospechas desde el año 2013.
  7. ¿Qué especialista médico te la detectó?: Me la diagnosticó un reumatólogo.
  8. ¿Fuiste a muchos médicos antes de detectarla?: No, la verdad es que se lo comenté a mi médico de familia y a mi nefrólogo que al final fue el que me derivó al reumatólogo.
  9. ¿Cuánto tiempo tardaste en que te la detectaran?: La verdad que en eso tuve suerte porque en la primera consulta con el reumatólogo ya me la diagnosticó.
  10. ¿Hiciste muchas pruebas antes de detectarla?: No. No sé si al ver mi historial él ya vio pruebas pero no me hizo ninguna; sólo me preguntó cosas y me hizo un examen en consulta mirando los puntos de dolor.
  11. ¿Tenías mucho estrés en la época en la que comenzó?: Sí… tenía mucho estrés…. en el año que se acentúo tuve miles de problemas: una amiga que era como una hermana me traicionó, después mi ex y mi madre enfermaron al mismo tiempo, ella en Madrid y él aquí. Él murió en abril y ella en mayo, después pasé la revisión de la discapacidad que tenía diagnosticada de un 65% y me lo bajaron al 0%, al trasplantarme y tener bien la creatinina pues no miran más. Perdí un pequeño trabajo que conseguí después del trasplante; sólo llevaba 4 meses trabajando y al perder la discapacidad perdí el trabajo pues la empresa que me contrataba al perderla no podía mantenerme pues sólo contratan gente con discapacidad. Perdí la pensión no contributiva y me quedé sin nada casi un año. Fui tirando con ahorros y la ayuda de los servicios sociales, ahora cobro el RISGA pero me obligan a hacer cursos y no estoy yo para eso, y ahí empezó a acentuarse todo.
  12. ¿Cómo te sientes al levantarte? ¿Puedes describirlo?: Al levantarme es como si no hubiera dormido, cansancio, me cuesta empezar a andar, tengo los miembros como adormecidos, con dolor. Para andar es como si estuviera coja, vamos un show. El día que tengo que salir de casa es un calvario y cada paso que doy es como si me clavaran clavos en los pies, en la planta, en el empeine y en otras partes del cuerpo; pinchazos que llegan de repente.
  13. ¿Puedes describir algunas tareas cotidianas que te molesten o duelan? Peinarte, un abrazo, vestirte, etc: Me cuesta un mundo hacer todo lo de casa pero me obligo a hacer al menos lo que puedo; voy poco a poco y si me canso, me siento y sigo después … algo que me cuesta un mundo, pero si no, no me muevo y no puede ser. Engordé mas de 40 kg después del trasplante; a raíz de todo esto hasta el 2013 desde el 2011 que fue el trasplante pesaba unos 80 kg, baje 13 después del trasplante hasta el 2013.. a partir de ahí y hasta ahora he subido a 125….. una locura — pero no tengo ganas de nada y menos que nada de andar.
  14. ¿Cómo describirías tu dolor? : Son pinchazos sin sentido y de repente, cansancio generalizado, cosas que antes las hacía sin sentir ahora me cuestan un mundo: tengo falta de equilibrio, mareos de repente.
  15. ¿En qué zona es más frecuente?: Los más frecuentes son el dolor de pies, el dolor de brazos y últimamente codos y rodillas.
  16.  ¿Cuánto tiempo dura cuando aparece o es permanente?: Cuando aparece es permanente y tengo días mejores y otros peores pero el cansancio es casi siempre.
  17. ¿Cómo es tu fatiga/cansancio? ¿Es permanente o más intensa por las mañanas?: Es más intensa por las mañanas pero es permanente.
    Se calcula que entre el 2 y el 3 % de la población española podría sufrir de fibromialgia

    Se calcula que entre el 2 y el 3 % de la población española podría sufrir de fibromialgia

  18. ¿Cómo ha afectado a tu relación con tu familia?: En eso he tenido suerte también la mayoría de mi familia me “entiende” a veces hay bromas tipo que es por que engordé pero no es por eso: antes también estuve gorda y me movía y andaba y ahora no puedo.
  19. ¿Cómo ha afectado a tu relación con tus amigos?: Con mis amigos… pues no tengo muchos amigos como para salir por ahí pero la verdad que no me apetece salir casi nunca.
  20. ¿Cómo ha afectado en tu trabajo?: No trabajo…. y cuando lo hacía la última temporada estaba bastante bien aunque los pinchazos en los pies sí que estaban.
  21. ¿Cuántas veces te han dicho que puede ser algo de tipo nervioso?: Mi yerno me lo dice a menudo que tengo que ponerle ganas y que si quiero puedo pero no es así.
  22. ¿Te han llamado hipocondríaca?: Sí, algunas veces ….
  23. ¿Cuántas veces no te han creído? ¿Te ha costado mucho convencer a tu familia/amigos de que sufres la enfermedad?: Sí que me costó que me hiciera caso el nefrólogo…  y en la familia hasta que ellos mismos han visto que no es cuento y que no puedo y que los dolores me hacen cojear.
  24. ¿Has llegado a pensar que era un problema sólo emocional?: No, nunca he pensado eso…. siempre he pensado que el estrés que he pasado sí que lo ha acentuado pero no viene por nada de eso. Eso estaba ahí ya antes y algo hizo que saltara.
  25. ¿Cuándo notaste que han empezado a creerte? ¿Ha pasado mucho tiempo?: Cuando vieron que no era cuento y que yo, que le echo ganas a la vida, no puedo con el alma.
  26. ¿Qué responderías a las frases de tus familiares del tipo “ ponle ánimo” “ échale valor” “ es porque no pones de tu parte” y similares?: Pues que si les doliera a ellos como me duele a mí no se movían .. que bastante hago andando como si estuviera en un via crucis.
  27. ¿Has llorado mucho? ¿Has tenido ansiedad o incluso depresión?: Por mi forma de ser no he llorado demasiado. Alguna vez me hundo pero tiro para adelante…. no queda otra pero alguien menos fuerte que yo supongo que lo llevará fatal; depresión no, no dejo pueda conmigo… intento llevarlo lo mejor posible pero a veces es difícil.
  28. ¿Duermes bien o tienes problemas de sueño?  ¿Cómo son los problemas de sueño?: A ver, dormir duermo bien en el momento que decido dormir, pero desde que pasó lo de mi madre y el resto me duermo súper tarde…. hasta que el cuerpo pide descansar… y duermo muchas menos horas que antes
  29. ¿Cómo te afecta la falta de sueño?: No tengo falta de sueño .. lo único que al dormir menos a veces por la tarde me quedo dormida y a mí las siestas me sientan fatal me despierto peor que antes.
  30. ¿Cuántas veces has oído que la fibromialgia no existe? ¿Qué les dirías a los que la niegan?: Lo he oído muchas veces y sólo les deseo a ellos el sufrimiento que tenemos los que la tenemos … que sientan lo que sentimos solo un día .. verás como no dicen que no existe.
  31. ¿Haces algún tipo de ejercicio o actividad física? ¿Te sirve de algo?: No, no hago ningún tipo de ejercicio, me he planteado ir a natación pero… vivo en un tercero sin ascensor y subir esas escaleras me matan…. a ver si este invierno me lo planteo otra vez le echo ganas y voy… creo que me irá bien pero… a ver qué pasa.
  32. ¿Has cambiado tu alimentación? ¿Te ha ayudado?: No, no he cambiado mi alimentación, más o menos como como siempre.
  33. ¿Has cambiado tu estilo de vida para intentar disminuir los síntomas de la enfermedad?: Sí, sí la he cambiado, salgo lo menos que puedo de casa y así en cama con los pies en alto es como no me suele doler nada; pero el día que salgo ya quedo para el arrastre cuatro o cinco días.
  34. La actitud ante la enfermedad es fundamental pero ¿es fácil tener una actitud positiva?: No, no es fácil pero yo como ya pase muchas más cosas intento ser positiva aunque tengo que reconocer que en el 2013 …. me hundí un poquito.
  35. ¿Te han diagnosticado alguna otra enfermedad que coexista con la fibromialgia como hernias de disco, artrosis, etc?: Sólo lo de los espolones calcáneos…. tengo tres en los dos talones en uno dos y en el otro uno, y tengo hiperparatiroidismo secundario que se me diagnosticó al poco de la primera operación de riñón, y de otra que tuve de tiroides…. en el 98 creo y bueno la insuficiencia renal ahora frenada por el trasplante que gracias a Dios va muy bien.
  36. ¿Qué motivaciones tienes para luchar contra la enfermedad?: Pues motivaciones las que he tenido siempre… que hasta aquí he llegado y de aquí tengo que salir aunque esta vez me esta costando… y saco fuerzas de donde no las tengo pero hay que vivir y vida sólo tenemos una.
  37. ¿Tienes el apoyo de tu familia? ¿Se han informado sobre esta enfermedad?: Mi familia saben más o menos lo que es; mi hija es la que más informada está y es la que más me apoya.
  38. ¿Qué consejos darías a otros enfermos que estén empezando con esta enfermedad?: A las personas que empiezan que tengan mucha fuerza, que busquen ayuda donde sea y que no paren hasta que se la diagnostiquen.
    Uno de los principales retos a los que se enfrentan los especialistas es el diagnóstico de la fibromialgia

    Uno de los principales retos a los que se enfrentan los especialistas es el diagnóstico de la fibromialgia

  39.  ¿Qué consejos darías a los familiares de enfermos que estén empezando con esta enfermedad?: A la familia que les comprendan y les apoyen, que no es fácil … ahora mismo me están dando pinchazos en el talón derecho y estoy en cama,,,. esto es así.
  40. ¿Qué experiencia ha tenido con la administración sanitaria? ¿Y con la inspección o tribunales médicos?: A las autoridades sanitarias les preguntaría que cómo pretenden que trabajemos con dolor continuo y cansancio  yo estoy esperando a que haya elecciones para ir a que me valoren en el centro de discapacidades otra vez por que si voy ahora ya sé la respuesta …. pero a principios de año empezaré a moverme a ver si puedo.

Aviso: esta página contiene artículos de contenido médico y sanitario pero en ningún momento debe tomarse como guía exclusiva para un problema de salud. Para cualquier duda sobre un problema de salud debe acudir al especialista. BonoMédico no es un consultorio médico.

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